Hoitovirheestä alkanut vammaisuus, joka ei estä mieletöntä elämäniloa

24v sitten tein kuolemaa yhdessä kolmosteni kanssa. Makasin sairaalassa tuskissani. Mulla oli raskausmyrkytys ja raskausviikot oli 28vk.

”Pitääkö tuollaisia raahata tänne ihmisten ilmoille!”

Pieneen lauseeseen sisältyy järkyttävä määrä asenneongelmia, suvaitsemattomuutta ja tietämättömyyttä. Silti se on lause, jonka nuori tyttö on joutunut kuulemaan aikuiselta mieheltä. Mitä hän on tehnyt ansaitakseen tämän? Ei mitään, ei tietenkään mitään, mutta hän on saanut huonommat kortit syntymässä ja hoitovirheen takia syntynyt liikuntavamman kanssa. Sen, lääkäreiden virheen aiheuttaman vamman vuoksi joku aikuinen aikanaan koki oikeudekseen tölväistä suustaan jotain tällaista. Että jos jalat eivät toimi täysillä, lapsi olisi pidettävä pois ihmisten ilmoilta. Laittaa vihaksi.

Vanhempi kätilö yritti kuunnella kolmosteni sydänääniä tuloksetta. Hän soitti yölliselle lääkärille dectiin, että hän ei kuule sydänääniä, äkkiä tänne. Lääkäri ilmoitti, että häneltä loppuu työaika 10 min päästä, että kuuntele uudelleen. Hoitaja huusi, että äkkiä tänne, äidin sydänäänet heikkenee ja lasten ääniä ei kuulu enää ollenkaan. Lääkäri sulki puhelimen, eikä vastannut siihen enää.

Lauantaina satuin vähän sattuman kaupalla lähtemään kuvaamaan pyörätuolitanssivia pellejä sekä Pelle Kapteenia SirkusRakkausPumPumista Tykkimäen päättäjäisiin. Matka Kouvolaan on pitkä ja me neljä istuimme lopulta lauantain aikana lähes kuusi tuntia samassa autossa. Minä, pyörätuolitanssijat sekä Pelle Kapteeni. Noiden matkojen aikana ehdin kuulla ja oppia niin paljon, että kiitin onneani siitä, että pääsin ja päätin lähteä mukaan tuonne.

Monenkertaiset Suomen mestarit ja maailmancupin voittajat Leevi ja Zaida ovat ihastuttava nuori avopari, johon sain eilen tutustua. Samalla tajusin, missä kuplassa itsekin elän, minun lähipiiriini tai ystäviin ei syystä tai toisesta kuulu liikuntavammaisia, joten olen aivan ulkona heidän elämästään ja minkä kaiken kanssa pitääkin taistella koko ajan. Kyselin välillä varmasti ihan tyhmiä, kun tenttasin kaikkea julkisesta liikenteestä taksikortteihin lähtien. Kuulin, kuinka paljon täytyy taistella erilaisten tukien kanssa ja kuinka taksia on saanut uudistuksen myötä odottaa parikin tuntia. Jonka jälkeen on soitettu ja kysytty, vieläkö tarvitset taksia. Hah!

Kuulin siitä, miten pahalta tuntuu, jos pienet lapset kysyvät, miksi tuo ihminen on pyörätuolissa ja vanhemmat vastaavat, ettei siitä saa puhua, puhutaan kotona. Sillä mistä vieras aikuinen tietäisi vastauksen siellä kotona? Olisi reilumpaa jutella sillä hetkellä pyörätuolissa istuvalle ja kysellä, lapsethan kyselevät kaikilta kaikkea mahdollista muutenkin. Miksi tämä asia on tabu?

Nielin kyyneliä, kun kuuntelin erinäisistä sattumista, ikävistä tilanteista ja hirveistä asenteista. Onpa joku jopa todennut kaupungilla, että tappaisi itsensä, jos olisi pyörätuolissa. Tuijotin välillä ihan hiljaa ohi kiitäviä maisemia. Meistä kenen tahansa elämä voi muuttua sekunneissa ja kukaan ei tiedä, päätyykö joku päivä pyörätuoliin. Miten voi laukoa pyörätuolissa elävälle tuollaista?

Kuulin töidensaamisen vaikeudesta. Vaikka pää ja kädet toimivat, jännittää palkata vammainen ihminen. On asennevammaa, on tukiverkostovammaa, on asunnonsaamisvaikeutta, vaikka mitä. Kuulin ihan valtavan määrän asioita, joita en ole terveenä tullut ajatelleeksikaan. Ja siinä jutellessa ja auton takapenkillä istuessa unohdin samalla täysin, ettei vieressäni istuva Leevi ole terve. Hän oli kuin kuka tahansa asioita hyvin tiedostava, yhteiskunnan menosta perillä oleva puhelias nuori.

Heräsin 11 jälkeen. Vanhempi hoitaja seisoi vieressäni, sanoi onneksi olkoon, sulla on 2 tyttöä. Samalla tiesin, että poikani on kuollut.

Mutta hei. Älkää missään nimessä luulko, että tämä pariskunta olisi istunut automatkat valittaen. Ei missään nimessä. He olivat iloisia ja onnellisia elämästään, mutta halusivat tuoda esiin epäkohtia lakipykälissä (kuten Kelan tenttaus siitä, oletko jo parantunut cp-vammasta, ai et, tuo uusi lääkärintodistus). Mutta pääasiassa pariskunnasta kaikesta huolimatta tarttui minuun ilo. Elämänilo, aurinkoisuus, aito hetkessä eläminen, aito elämän arvostaminen. Heidän kanssaan keskustelu haastoi ajattelemaan omaakin elämää ihan eri kannalta.

Kun pääsimme Tykkimäkeen, olivat lapset kovin kiinnostuneita pelleistä pyörätuoleilla. Kun maalasin Leevin ja Zaidan nenät punaisiksi, alkoivat lastenkin asenteet muuttua. Pariskunta pyörätuolissa ei ollutkaan yhtäkkiä vain vammaisia, he olivat pellejä siinä missä muutkin pellet. He tekevät mieletöntä työtä pistämällä itsensä peliin, nauttimalla elämästä, näyttämällä että hei, pyörätuolillakin voi tanssia, hypätä narua ja nauttia elämästä. Esityksen lopussa lapset hyppäsivät mukaan menoon temppuja tekemään ja kaikki olivat yhtä iloista porukkaa. Se riemu tarttui. Se elämänilo tarttui.

Nyt 24v jälkeen, mulla on kaksi kaunista tytärtä. Oman elämänsä taistelijoita.

Kotimatkalla alkoi pääni olla jo niin pyörryksissä juttelusta ja päivän tapahtumista, että vaivuin ajatuksiini keskustelun siirtyessä urheiluun. Mietin, miten hurjan kiitollinen olin päivästä. Ensiksi olin vain iloinen päästessäni kuvaamaan, mutta tuntuu, että tulin paljon viisaampana ja kiitollisempana kotiin, kuin minä sieltä lähdin. Minua yli 10 vuotta nuoremmat tyypit tuntuivat olevan ikäistään vanhempia ja viisaampia ja ehtivät opettaa minulle paljon.

Kiitos päivästä kanssanne Leevi ja Zaida. Teette mahtavaa työtä!

P.S. Heitä voi seurata mm. facebookista! Heidän perustamansa facebook-ryhmä koskien vammaispalvelujen myöntämien taksipalvelujen muutoksia löytyy puolestaan täältä.

Kursiivilla olevat sitaatit ovat Zaidan äidin tekstistä, luvat kysytty asianomaisilta julkaisuun.