Hoitovirheestä alkanut vammaisuus, joka ei estä mieletöntä elämäniloa

24v sitten tein kuolemaa yhdessä kolmosteni kanssa. Makasin sairaalassa tuskissani. Mulla oli raskausmyrkytys ja raskausviikot oli 28vk.

”Pitääkö tuollaisia raahata tänne ihmisten ilmoille!”

Pieneen lauseeseen sisältyy järkyttävä määrä asenneongelmia, suvaitsemattomuutta ja tietämättömyyttä. Silti se on lause, jonka nuori tyttö on joutunut kuulemaan aikuiselta mieheltä. Mitä hän on tehnyt ansaitakseen tämän? Ei mitään, ei tietenkään mitään, mutta hän on saanut huonommat kortit syntymässä ja hoitovirheen takia syntynyt liikuntavamman kanssa. Sen, lääkäreiden virheen aiheuttaman vamman vuoksi joku aikuinen aikanaan koki oikeudekseen tölväistä suustaan jotain tällaista. Että jos jalat eivät toimi täysillä, lapsi olisi pidettävä pois ihmisten ilmoilta. Laittaa vihaksi.

Vanhempi kätilö yritti kuunnella kolmosteni sydänääniä tuloksetta. Hän soitti yölliselle lääkärille dectiin, että hän ei kuule sydänääniä, äkkiä tänne. Lääkäri ilmoitti, että häneltä loppuu työaika 10 min päästä, että kuuntele uudelleen. Hoitaja huusi, että äkkiä tänne, äidin sydänäänet heikkenee ja lasten ääniä ei kuulu enää ollenkaan. Lääkäri sulki puhelimen, eikä vastannut siihen enää.

Lauantaina satuin vähän sattuman kaupalla lähtemään kuvaamaan pyörätuolitanssivia pellejä sekä Pelle Kapteenia SirkusRakkausPumPumista Tykkimäen päättäjäisiin. Matka Kouvolaan on pitkä ja me neljä istuimme lopulta lauantain aikana lähes kuusi tuntia samassa autossa. Minä, pyörätuolitanssijat sekä Pelle Kapteeni. Noiden matkojen aikana ehdin kuulla ja oppia niin paljon, että kiitin onneani siitä, että pääsin ja päätin lähteä mukaan tuonne.

Monenkertaiset Suomen mestarit ja maailmancupin voittajat Leevi ja Zaida ovat ihastuttava nuori avopari, johon sain eilen tutustua. Samalla tajusin, missä kuplassa itsekin elän, minun lähipiiriini tai ystäviin ei syystä tai toisesta kuulu liikuntavammaisia, joten olen aivan ulkona heidän elämästään ja minkä kaiken kanssa pitääkin taistella koko ajan. Kyselin välillä varmasti ihan tyhmiä, kun tenttasin kaikkea julkisesta liikenteestä taksikortteihin lähtien. Kuulin, kuinka paljon täytyy taistella erilaisten tukien kanssa ja kuinka taksia on saanut uudistuksen myötä odottaa parikin tuntia. Jonka jälkeen on soitettu ja kysytty, vieläkö tarvitset taksia. Hah!

Kuulin siitä, miten pahalta tuntuu, jos pienet lapset kysyvät, miksi tuo ihminen on pyörätuolissa ja vanhemmat vastaavat, ettei siitä saa puhua, puhutaan kotona. Sillä mistä vieras aikuinen tietäisi vastauksen siellä kotona? Olisi reilumpaa jutella sillä hetkellä pyörätuolissa istuvalle ja kysellä, lapsethan kyselevät kaikilta kaikkea mahdollista muutenkin. Miksi tämä asia on tabu?

Nielin kyyneliä, kun kuuntelin erinäisistä sattumista, ikävistä tilanteista ja hirveistä asenteista. Onpa joku jopa todennut kaupungilla, että tappaisi itsensä, jos olisi pyörätuolissa. Tuijotin välillä ihan hiljaa ohi kiitäviä maisemia. Meistä kenen tahansa elämä voi muuttua sekunneissa ja kukaan ei tiedä, päätyykö joku päivä pyörätuoliin. Miten voi laukoa pyörätuolissa elävälle tuollaista?

Kuulin töidensaamisen vaikeudesta. Vaikka pää ja kädet toimivat, jännittää palkata vammainen ihminen. On asennevammaa, on tukiverkostovammaa, on asunnonsaamisvaikeutta, vaikka mitä. Kuulin ihan valtavan määrän asioita, joita en ole terveenä tullut ajatelleeksikaan. Ja siinä jutellessa ja auton takapenkillä istuessa unohdin samalla täysin, ettei vieressäni istuva Leevi ole terve. Hän oli kuin kuka tahansa asioita hyvin tiedostava, yhteiskunnan menosta perillä oleva puhelias nuori.

Heräsin 11 jälkeen. Vanhempi hoitaja seisoi vieressäni, sanoi onneksi olkoon, sulla on 2 tyttöä. Samalla tiesin, että poikani on kuollut.

Mutta hei. Älkää missään nimessä luulko, että tämä pariskunta olisi istunut automatkat valittaen. Ei missään nimessä. He olivat iloisia ja onnellisia elämästään, mutta halusivat tuoda esiin epäkohtia lakipykälissä (kuten Kelan tenttaus siitä, oletko jo parantunut cp-vammasta, ai et, tuo uusi lääkärintodistus). Mutta pääasiassa pariskunnasta kaikesta huolimatta tarttui minuun ilo. Elämänilo, aurinkoisuus, aito hetkessä eläminen, aito elämän arvostaminen. Heidän kanssaan keskustelu haastoi ajattelemaan omaakin elämää ihan eri kannalta.

Kun pääsimme Tykkimäkeen, olivat lapset kovin kiinnostuneita pelleistä pyörätuoleilla. Kun maalasin Leevin ja Zaidan nenät punaisiksi, alkoivat lastenkin asenteet muuttua. Pariskunta pyörätuolissa ei ollutkaan yhtäkkiä vain vammaisia, he olivat pellejä siinä missä muutkin pellet. He tekevät mieletöntä työtä pistämällä itsensä peliin, nauttimalla elämästä, näyttämällä että hei, pyörätuolillakin voi tanssia, hypätä narua ja nauttia elämästä. Esityksen lopussa lapset hyppäsivät mukaan menoon temppuja tekemään ja kaikki olivat yhtä iloista porukkaa. Se riemu tarttui. Se elämänilo tarttui.

Nyt 24v jälkeen, mulla on kaksi kaunista tytärtä. Oman elämänsä taistelijoita.

Kotimatkalla alkoi pääni olla jo niin pyörryksissä juttelusta ja päivän tapahtumista, että vaivuin ajatuksiini keskustelun siirtyessä urheiluun. Mietin, miten hurjan kiitollinen olin päivästä. Ensiksi olin vain iloinen päästessäni kuvaamaan, mutta tuntuu, että tulin paljon viisaampana ja kiitollisempana kotiin, kuin minä sieltä lähdin. Minua yli 10 vuotta nuoremmat tyypit tuntuivat olevan ikäistään vanhempia ja viisaampia ja ehtivät opettaa minulle paljon.

Kiitos päivästä kanssanne Leevi ja Zaida. Teette mahtavaa työtä!

P.S. Heitä voi seurata mm. facebookista! Heidän perustamansa facebook-ryhmä koskien vammaispalvelujen myöntämien taksipalvelujen muutoksia löytyy puolestaan täältä.

Kursiivilla olevat sitaatit ovat Zaidan äidin tekstistä, luvat kysytty asianomaisilta julkaisuun.

Aika ei riittänyt millään Tykkimäessä!

Tykkimäkeen, mennään Tykkimäkeen! Tykkimäellä kiva päivä vietetään! Kuinka monella alkoi soimaan biisi päässä? Sitä on kuullut niin usein radiossa ja televisiossa, mutta Tykkimäelle ei herkästi tule lähdettyä, jos kotikaupungistakin löytyy huvipuisto. Itse asiassa olen käynyt siellä kerran, joskus yli 20 vuotta sitten. Mieleen jäi pienehkö huvipuisto, jossa oli liian hurja keinulaite.

tykkimäki+huvipuisto tykkimäki+kerttu+kustitykkimäki+yllätystentalo

Viikko Lapinjärvellä houkutteli kuitenkin testaamaan Tykkimäen, sillä Kouvolaan ajaa puolessa tunnissa ja meillä on kaksi hyvin touhukasta pientä. Niinpä lähdimme torstaipäiväksi Tykkimäkeen. Ihmettelen muuten suuresti, miksi huvipuistot aukeavat vasta kello 12, sillä meillä ainakin oltaisiin jo aiemmin valmiita lähtöön ja päikkäriaika painaa jo päälle. Pakkasimme mukaan uikkaritkin, sillä päivä oli aurinkoinen ja ajattelimme käydä ensiksi huvipuistossa ja sitten vesipuistossa. Park Hopper-lipuilla saa käydä huvipuistossa, vesipuistossa sekä Action parkissa. Pois oli tarkoitus lähteä niin, että päästään Lapinjärvelle iltapalalle hyvissä ajoin.

Tiedättekö miten kävi? Lähdimme huvipuiston puolelta kello 20.30 Yön soittaessa taustalla, emmekä olleet ehtineet kiertää edes kaikkea mitä piti huvipuistossa, saati ajatellakaan vesipuistoa! Aika vaan juoksi. Tykkimäki tarjosi nelivuotiaalle ihan mielettömän määrän elämyksiä ja hän oli juuri mahtavan ikäinen nauttimaan vähän kaikesta.

tykkimäki+karkkimaa
Toinen huutaa KUKKAAA ja toinen KARKKII!  tykkimäki+huvipuisto2 tykkimäki+kouvola1 tykkimäki+huvipuisto3 tykkimäki+safari

Toki kiersimme laitteita, hän meni moneen laitteeseen reippaasti yksin. Rajoitukset ovat 1-vuotiaan kanssa vähän haastavat, sillä alle 90 cm pitkä pääsee muutamaan laitteeseen aikuisen kanssa ilmaiseksi ja moneen laitteeseen hän pääsisi 120-140cm pitkän kanssa. Siskolla ei ihan riitä mitta siihen ja aikuiset eivät mahdu, niinhinkin laitteisiin joihin mahduimme sai vähän änkeä. Meidän pikkuneiti on hurvitellut monessa huvipuistossa ja huusi sitten kun ei päässyt mukaan kaikkiin, kun on tottunut esimerkiksi Särkänniemessä yksin ajelemaan. Lopulta kävikin niin, että hän sai pahan allergiakohtauksen lounasmokamme takia (söimme lounaan ennen puistoon tuloa, eli ei liity huvipuistoon mitenkään) ja olikin useamman tunnin poissa pelistä. Sillä aika isosisko nautti ihan täysillä.

Laitteiden lisäksi ihan paras juttu oli seikkailupuisto, joita löytyy useammista kaupungeista nykyään. Tiedätte nuo radat, joissa ollaan valjaissa, kiivetään, tasapainoillaan ja liutaan? En tiennyt, että Tykkimäessä on sellainen ja hämmästyin, että se maksoi joko yhden laitelipun (5 euroa) verran tai kuului rannekkeseen. Esim. Tampereella lasten flowpark-radalle saa pulittaa 15 euroa ja aikuisten lippu kustantaa 26 euroa! Sinne oli siis mentävä ja se oli kuulemma lapsen mielestä lähes parasta. Aikaa kului hyvä tovi, mutta kyllä kannatti!

tykkimäki+taaperotykkimäki+seikkailupuisto tykkimäki+seikkailupuisto2

Nelivuotias on vielä siinä iässä, että laitteiden lisäksi oli ihan mieletön juttu päästä aitauksiin silittelemään kilejä ja lampaita. Kanojen aitauksessa oli kuusi päivää vanhoja tipuja, jotka olivat hurjan suloisia. Tykkimäeltä löytyy siis pieni maatilapuoli, jossa sai myös syöttää pupuja ja pääsi talutusratsastukseen lisähinnasta. Pompin pusikossa kuvaamassa lapsen seikkailuratareissua ja ”törmäsin” poniin, hieman yllätyin. Näin hyvin olin ottanut siis selvää etukäteen paikasta.

Edelleen paikallaan oli se hurja, liian ylös menevä keinulaite ja poljettavat sammakkokärryt. Hyvä etten törmännyt edellä menevään, kun yritimme miehen kanssa polkea jotain nopeusennätyksiä reidet hapoilla. Myös Torni-laite, jossa piti hilata itse itsensä ylös ja sitten tiputtautua oli huippu tällaisen urheiluintoisen näkökulmasta!

tykkimäki+eläinpuisto tykkimäki+maatilatykkimäki+torniuusi

Lapset halusivat myös käydä leikkipuistossa, koska siellä oli ihan mielettömät putkimäet, hienommat kuin kotona. Illan tullen tarvitsimme ruokaa ja huomasimme, että bändi-iltoina on iltabuffet katettu ravintola Raveliinissa. Saimme sieltä edullisesti lihapullat lapsille ja vasta tässä vaiheessa älysimme, että Yö soittaa illalla Tykkimäessä. Olipa yllätys! Seuraava (ja ilmeisesti kesän vika) live-esiintyjä on Robin ensi viikon torstaina.

tykkimäki+yö

Jos äidiltä kysytään, ihan huikein juttu oli vesiliukumäki, jonne mentiin veneellä ja vaatteet päällä. Emme juuri kastuneetkaan. Se oli mielestäni jäätävän jyrkkä ja meni kovaa ja huusin juuri niin kovaa kuin miltä kuvassa näyttää, kaikui varmaan Kouvolaan asti! Itku tuli lapselta, kun laite suljettiin eikä päässyt enää neljättä kertaa vesiliukuun ja vasta tässä vaiheessa havahduimme siihen, että kello lähestyy kahdeksaa.

tykkimäki+vesiliukumäki

Käymättä jäi aiottu 5D cinema ja lisälaskut mäessä, mutta päivä oli ollut hurjan antoisa. Yön Vie mut minne vaan kajahti keskeltä puistoa laitteiden sulkeutuessa ja minä fiilistelin pari biisiä, mutta sitten oli pakko luovuttaa. Kärräsimme superväsyneet lapset autolle, joista toinen hoki ”oli ihan tosi kiva päivä” ja mies samalla kiitteli, että parkkipaikka on ilmainen, harvoin näin huvipuistoalueilla on. Uikkarit olivat kassissa, emmekä ehtineet lopulta edes kurkkaamaan vesipuiston puolelle, mutta kuten mainoslaulussa luvattiin, vietimme superkivan päivän!

Tykkimäki oli kyllä petrannut 1990-luvusta huimasti ja pitkiä jonoja ei ollut. Lapselle, joka nautti niin laitteista, eläimistä kuin ihan leikkipuistostakin paikka oli aivan täydellinen. Kiitämme kivasta päivästä ja suosittelemme lämmöllä!

Onko sinulla muistoja Tykkimäestä? Oletko huvipuistoihmisiä?

*rannekkeet puistoon saatu blogin kautta